A história de “A Escola da Maria” começou muito antes de existirem plantas de arquitetura, terrenos cedidos ou projetos aprovados. Começou em agosto de 2013, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, quando Maria nasceu com uma condição rara que obrigou a uma intervenção médica de elevado risco poucos dias depois do nascimento.
“A gravidez corria bem até à ecografia das 32 semanas, onde apareceu líquido no tórax, sem saberem o porquê”, recorda Rui Negrão, mentor do projeto e pai de Maria.
O bebé nasceu a 11 de agosto de 2013 e teve de ser imediatamente entubado. Nos primeiros dias, os médicos não conseguiam perceber a origem do problema. “Nos primeiros dias de vida não sabiam o que se passava, apenas que ela não respirava quando retiravam o tubo”, conta Rui Negrão.
Mais tarde, uma ressonância magnética revelou uma estenose na traqueia, uma condição rara que impedia Maria de respirar autonomamente. A única solução era uma cirurgia complexa que não era realizada em Portugal.
“O especialista desta área é o Dr. José Matute, médico espanhol”, explica Rui Negrão. A operação acabaria por ser realizada no Hospital de Santa Cruz, em colaboração entre médicos portugueses e o especialista espanhol. “A operação correu bem e em novembro de 2013, com três meses, a Maria veio para casa.”
Nessa altura, a família acreditava que o problema estaria resolvido. Mas os desafios estavam longe de terminar.
O diagnóstico de uma síndrome rara
Com o regresso a casa e o crescimento de Maria, começaram a surgir sinais de atrasos no desenvolvimento. “Começámos a apercebermo-nos de alguns atrasos nas aquisições de competências”, lembra Rui Negrão.
Foi então que a médica geneticista Oana Moldovan levantou a hipótese de Maria poder ter síndrome de Mowat-Wilson, uma condição genética rara identificada apenas em 1998 pelos médicos australianos David Mowat e Meredith Wilson.
“Depois de vários testes, chegou a confirmação”, conta Rui Negrão. “A Maria era portadora de uma síndrome rara Mowat-Wilson.”
Na altura, existiam apenas entre 300 e 400 casos identificados em todo o mundo. A informação disponível era escassa e os próprios profissionais de saúde tinham poucas respostas.
“Perguntámos aos médicos o que podíamos fazer. Porque percebemos que até os próprios médicos não tinham muita informação”, recorda.
A procura por respostas levou Rui Negrão a ir aos Estados Unidos. Em 2017 participou, com Maria, numa conferência internacional sobre a síndrome em Washington. A partir daí nasceu também a Associação Síndrome Mowat-Wilson em Portugal, responsável pela organização da primeira conferência nacional dedicada à doença, realizada em Cascais, em 2018, com especialistas internacionais e famílias de vários países.
Mas foi outra descoberta que acabaria por mudar o rumo da família e dar origem a um projeto mais vasto.
“Não há escolas, vamos criar uma”
Quando Maria atingiu a idade de entrar na creche, os médicos aconselharam a família a procurar um ambiente inclusivo, onde pudesse conviver com crianças sem Necessidades Educativas Específicas.
A procura revelou uma realidade que Rui Negrão diz que não esperava encontrar.
“Percebemos que na região de Lisboa, apesar de muitas escolas anunciarem que eram inclusivas, na realidade encontrámos apenas uma que realmente era inclusiva”, afirma.
Foi nesse contexto que surgiu a frase que acabaria por desencadear todo o projeto: “Não há escolas, vamos criar uma!”
“Percebemos que na região de Lisboa, apesar de muitas escolas anunciarem que eram inclusivas, encontrámos apenas uma que realmente era inclusiva. Quisemos, por isso, criar uma que fosse!”.
A ideia começou por ser quase um sonho distante. Um projeto para concretizar apenas quando existissem condições financeiras e institucionais suficientes. Mas os pedidos de informação começaram a surgir antes mesmo de a escola existir.
“Começámos a receber contactos a perguntar se já estava em funcionamento, e percebemos que tínhamos de começar a dar respostas”, explica Rui Negrão.
Desde 2018, a estrutura foi crescendo para lá da escola inicialmente imaginada. Hoje, a comunidade A Escola da Maria integra várias respostas ligadas à inclusão, entre elas uma clínica, férias inclusivas, formação especializada, acompanhamento de crianças, babysitting, desporto inclusivo, adaptação de equipamentos e espaços multisensoriais.
Um projeto de 13 milhões de euros em Porto Salvo
O objetivo central mantém-se, contudo: a construção de A Escola da Maria em Porto Salvo, no concelho de Oeiras.
A Câmara Municipal de Oeiras cedeu um terreno com 6035 metros quadrados, junto à Escola Aquilino Ribeiro e próximo do Taguspark. O projeto já foi aprovado e encontra-se em fase de desenvolvimento.
A futura infraestrutura terá capacidade para 225 alunos e deverá integrar berçário, creche, pré-escolar, 1º ciclo e, numa segunda fase, 2º ciclo. O espaço incluirá ainda clínica, terapias, desporto, salas multissensoriais, áreas exteriores de aprendizagem e um apartamento destinado a apoiar famílias que necessitem de deslocações para terapias intensivas.
Segundo Rui Negrão, o investimento total ronda os 13,3 milhões de euros, dos quais cerca de 9,4 milhões serão destinados à construção.
O financiamento previsto passa por fundos europeus, apoios em materiais, apoio municipal e angariação de capitais próprios. Nesta fase, a prioridade passa por reunir cerca de 350 mil euros para concluir os projetos de arquitetura e especialidades. Os responsáveis do projeto estão, por isso, à procura de investidores.
“Inicialmente e de imediato procuramos 37.500 euros para arrancarmos com o projeto de arquitetura, visto que os estudos prévios já se encontram feitos”, explica.
O calendário previsto aponta para o início da construção em 2028 e abertura no ano letivo 2030/2031.
Uma escola pensada para inclusão “real”
A Escola da Maria quer diferenciar-se por um modelo que junta educação, saúde, desporto e acompanhamento familiar no mesmo espaço.
“O projeto foi criado para ser um espaço único, com Educação, Saúde, Desporto e Lazer; onde os pais possam deixar as crianças e irem trabalhar descansados”, resume Rui Negrão.
A proposta passa por integrar crianças com e sem necessidades educativas especiais no mesmo ambiente escolar e nas mesmas atividades. “Este projeto é para todos, crianças com NEE e sem NEE, só assim é inclusão”, defende.
“Este projeto é para todos, crianças com e sem necessidades educativas especiais; só assim é inclusão”, diz Rui Negrão.
O conceito arquitetónico prevê espaços abertos à natureza, zonas multissensoriais, áreas de exploração e aprendizagem prática, procurando afastar-se do modelo tradicional de escola.
A associação pretende também criar oportunidades de integração profissional para jovens e adultos com necessidades educativas específicas, através da sua participação na própria operação da escola.
Além da vertente educativa, o projeto já desenvolve iniciativas paralelas como desporto inclusivo, formação para auxiliares e babysitters, atividades radicais adaptadas, férias inclusivas e até projetos de roupa adaptada para crianças e jovens com necessidades especiais.
À procura de parceiros
A Escola da Maria nasceu como iniciativa privada e sem fins lucrativos. Rui Negrão sublinha que a origem continua a ser profundamente pessoal, embora o projeto tenha ganho uma dimensão comunitária.
“Este é um projeto totalmente privado, que partiu de uma iniciativa e necessidade familiar, a minha filha, mas rapidamente teve a identificação por parte da sociedade, sentindo que o mesmo vem ocupar um espaço em falta.”
A associação conta atualmente com vários embaixadores ligados ao desporto, cultura e entretenimento, entre eles Tomaz Morais, João Pina, Vasco Palmeirim, Margarida Vila-Nova, Olga Roriz, Simão Morgado e Carlão.
Entre os projetos de sensibilização preparados estão conferências sobre inclusão, livros infantis, uma mascote educativa e iniciativas desportivas abertas à comunidade.
Mas, para Rui Negrão, o objetivo continua centrado na concretização física da escola em Oeiras: “A Escola da Maria abre as portas a todas as crianças e famílias que procuram um lugar para confiar o crescimento do seu filho enquanto pessoa.”
