Foi o reconhecimento do valor destes dados que esteve na base da criação do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS), regulamento que cria o quadro jurídico para a partilha secundária de dados de saúde entre os Estados-Membros da União Europeia. Mas será isto suficiente para que a Europa seja reconhecida como um dos melhores lugares do mundo para investigação biomédica baseada em dados? A resposta passa mais pela capacidade de usar estes dados do que pela quantidade dos mesmos.

A Europa não tem falta de dados. O que falta é rapidez para os transformar em evidência que se possa usar, rapidez essa que é, hoje, uma vantagem que se disputa entre a Europa e os Estados Unidos, mas também entre Portugal e os seus vizinhos europeus.

Isto significa que a legislação, que é essencial, não consegue resolver nada sozinha. O EHDS é o ponto de partida, mas um regulamento não torna os sistemas interoperáveis por decreto nem melhora, por si só, a qualidade dos dados. Isso exige três coisas que a legislação não confere, e que se tornam uma verdadeira prioridade para Portugal.

A primeira é governação previsível: os investigadores precisam de saber que os dados existem, quem lhes pode aceder e quanto tempo demora este processo. Sem previsibilidade, a investigação atrasa-se e o investimento desloca-se para onde há certeza. O acesso a dados de saúde não deve ser tratado como um direito automático, mas como uma responsabilidade associada a finalidades legítimas e a uma supervisão independente.

A segunda é transformar dados em evidência com propósito. O objetivo não é acumular informação, é responder a perguntas concretas. A Real-World Evidence tem aqui um papel essencial: complementa a informação dos ensaios clínicos, não a substitui, e é particularmente relevante para sistemas como o SINATS em Portugal, que reconhece a importância da evidência na avaliação das tecnologias de saúde. O próximo passo é reforçar essa integração sempre que acrescente valor real.

A terceira é a coerência regulamentar entre EHDS, Biotech Act e AI Act. Sem esta articulação, e sem proteção clara de propriedade intelectual, será difícil atrair investimento sustentável. A inteligência artificial torna isto mais urgente: aqui, os dados são a matéria-prima, mas sem competências e validação científica não bastam. São necessárias competências, governação e validação científica.

Há ainda uma prioridade que tem sido sistematicamente subestimada: as pessoas. Porque podemos ter dados, podemos ter tecnologia e podemos ter legislação, mas sem profissionais preparados para trabalhar com dados complexos, sem instituições capazes de responder com qualidade e rapidez, arriscamo-nos a que tudo fique na mesma.

Além de que nenhuma mudança funciona sem a confiança dos cidadãos, que precisam de saber quem usa os seus dados, para quê e com que salvaguardas. Uma confiança que só se constrói com transparência e resultados visíveis.

Tudo isto para dizer que, em relação a Portugal, não se trata de competir pela dimensão. O que nos pode, de facto, levar mais longe é a qualidade, a rapidez e a capacidade de colaboração entre o sistema de saúde, academia, parceiros tecnológicos e indústria. Não há qualquer dúvida sobre a existência de talento nacional, de centros de excelência e de capacidade científica: o que nos falta é capacidade de execução. E são os países capazes de transformar conhecimento em ação aqueles que irão atrair mais investigação e investimento e os que vão oferecer aos seus cidadãos acesso mais rápido à inovação em saúde.

Bárbara Aranda da Silva,
diretora de External Affairs & Market Access da AbbVie em Portugal

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